Gündem

Bilim adamları, Afrikalı araştırma katılımcılarına genomik veriler konusunda daha fazla söz hakkı verin

0

Bir doktor, bir Afrika kliniğinde hastanın kan basıncını ölçer.

Afrika ülkelerinde, araştırmaya katılım, insanların sağlık hizmetlerine erişiminin bir yolu olabilir.Kredi: Hugh Sitton / Getty

Birçok insan genomu çalışması, katılımcılardan, verilerinin nasıl kullanılacağı üzerinde çok az doğrudan kontrol sağlayan bir formu imzalamalarını ister. Ancak Afrika’daki bir araştırmacı heyeti, bunun araştırmacılar ve katılımcılar arasında güvensizliği artırabileceğini ve değişmesi gerektiğini söylüyor.

Bu sert mesaj geçen hafta yayınlanan bir raporda geliyor. Afrika’da Veri ve Biyospesimen Yönetişimi için Öneriler, uzmanlıkları biyoinformatikten genomiye kadar uzanan 13 Afrikalı bilim insanından oluşan bir komiteden.

Merkezi Nairobi’de bulunan Afrika Bilimler Akademisi ve Addis Ababa merkezli Afrika Birliği Kalkınma Ajansı, yüksek gelirli ülkelerden uluslararası araştırma fonu ajansları ve araştırmacıların, Afrika’da araştırma önceliklerinin ve veri paylaşım kurallarının belirlenmesi söz konusu.

Rapor, Afrika’daki araştırma katılımcılarının sömürüye özellikle açık olduğunu söylüyor. Bunun nedeni cehalet ve hastalığın Afrika’da yaygın olması ve birçok insanın tıbbi bakıma erişimi yetersiz olmasıdır. Araştırmaya katılarak, insanlar rahatsız olduklarında doktorlara ulaşabilirler.

Şu anda, genomik verileri kimin göreceğine ve kullanacağına karar vermek için, veri erişim komitelerinin (araştırmacılardan ve fon sağlayıcılardan bağımsız uzman grupları) genomik araştırmalarında kabul gören bir uygulama. Raporun yazarları, Afrika’daki araştırma katılımcılarının, verileri hakkında alınan kararlarda daha fazla söz sahibi olmalarını ve özellikle, araştırmacıların yeni araştırma sorularını yanıtlamak için verileri yeniden kullanmasına olanak tanıyan geniş rıza denen durumdan kaçınmasını istiyor. kontrol düzenlemeleri. “Bu, katılımcıların özerkliklerini tamamen araştırmacılara vermelerini gerektiriyor,” diye yazıyorlar.

Kamerun’daki Yaoundé 1 Üniversitesi’nde emekli olan filozof ve biyoetikçi Godfrey Tangwa ve raporun yazarlarından biri, “Geniş rıza, fon sağlayıcının bir dogması oldu” diyor. Araştırma fon verenlerinin etiği araştırmaları için bir öncelik haline getirdiklerini, ancak etik yönergelerinin araştırma katılımcılarının ihtiyaçlarına değil, genellikle fon verenlerin ihtiyaçlarına hizmet ettiğini söylüyor.

Çıkar çatışması

Raporun yazarları, uluslararası fon sağlayıcıların, “özellikle kamu parasını kullandıranlar, somut çıktıları temsil ettikleri ülkelere giderek daha fazla örnek ve veri şeklinde iade etmeleri gerekiyor” diye yazıyor. Yazarlara göre, aynı fon verenler etik kılavuzlar geliştirirken aynı zamanda araştırmaya fon sağlıyor olabilir ve bu fon verenler için bir çıkar çatışması yaratabilir.

Raporda, “Afrika’daki araştırmacılar önemli mali kısıtlamalar altında çalışıyorlar ve sonuç olarak genellikle yabancı araştırma fon sağlayıcılarına borçlu kalıyorlar” diye ekliyor. “Bu, yabancı fon verenlerin üstünlük sağladıkları ve Afrikalı araştırmacıların araştırmalarını yürütme yeteneklerini veya bunu yapma şekillerini gereksiz yere etkileyebilecekleri adaletsiz bir ilişki yaratıyor.”

Afrika’nın genomik kapasitesini artırmaya yönelik bir çaba, Afrika’da İnsan Kalıtımı ve Sağlığı (H3Africa) adlı 180 milyon ABD Doları değerindeki bir projedir. ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri (NIH) ve Birleşik Krallık biyomedikal fon sağlayıcısı Wellcome tarafından finanse edilen, kıtadaki hastalıkların genomik nedenlerinin üstesinden gelmek için Afrika merkezli araştırmacıları destekleyerek yaklaşık on yıldır çalışıyor.

Tangwa, uluslararası olarak finanse edilen projeler Afrikalı araştırmacılar tarafından yönetilse bile, bu araştırmacılar kendilerini fon verenlerle çelişecek kadar güçlü hissetmeyebilirler, diyor Tangwa. “Herkes fon verenleri kızdırmaktan veya üzmekten korkuyor, bu yüzden herkes sessiz kalıyor” diyor.

Rapor, araştırma projelerinin ‘kademeli’ onay kullanmasını önermektedir. Bu, araştırma katılımcılarının verilerinin kullanılmasına izin verdikleri bir seçenekler listesinden seçim yapmalarına olanak tanır. Örneğin, verilerinin yalnızca toplandığı belirli çalışma için kullanılabileceğini söyleyebilirler; alternatif olarak, belirli bir hastalıkla ilgili gelecekteki çalışmalarda verilerin kullanılmasına izin verebilirler. Üçüncü bir aşama, araştırmacıların verileri sağlıkla ilgili herhangi bir çalışma için kullanmasına izin verebilir. Bu, geniş rızaya benzer olacaktır – ancak aradaki fark, katılımcıların bu konuda bir seçim yapabilmesidir.

Profesör Godfrey Tangwa

Kamerun Yaoundé 1 Üniversitesi’nde fahri felsefe profesörü olan Godfrey Tangwa, çıkar çatışmalarının daha iyi yönetilmesi gerektiğini söylüyor.Kredi bilgileri: Severin Magloire Epoh

Boşluğa dikkat et

Bununla birlikte, geniş rızanın dışında kalmak, Afrika ülkelerini, geniş rıza kullanımının yaygın olduğu genom bilimi gibi alanlarda diğer uluslarla çatışmaya sokabilir. Ayrıca, araştırmacıların on yıllarca hatta yüzyıllar boyunca kullanabilecekleri bir kaynak olarak, örneklerin ve bunlardan elde edilen verilerin paylaşılması amacıyla kurulan biyobankalarda biyolojik örneklerin depolanmasını da karmaşıklaştırabilir.

H3Africa NIH program direktörü Jennifer Troyer, Doğa programın Afrika genomik verilerinin küresel analizlere dahil edilebilmesi için geniş rıza önerdiği. Geniş bir rıza olmaksızın, bu tür verilerin gelecekteki analizlerin dışında bırakılabileceğini ve bunun da “mevcut veri setlerinde yetersiz temsil edilen topluluklar hakkındaki bilgi eksikliğini artıracağını” söylüyor.

Maryland, Bethesda’daki Trans-NIH Genomik ve Küresel Sağlık Araştırma Merkezi’nin direktörü Charles Rotimi, ancak Nijerya’da doğmuş bir genetikçi olarak kişisel kapasitede konuşan, Afrikalı bilim insanlarının verilerini çok fazla koruma tehlikesiyle karşı karşıya olduğunu düşünüyor. küresel bilimin zararı ve tüm insanlığa getirebileceği faydalar.

Rotimi, “Genom bilimin elde ettiği veya elde ettiği başarının çoğu, bilim ve veri arasındaki küresel etkileşimden kaynaklanmaktadır” diyor. “Verileri paylaşma ve topluluğumuzu farklı çabalara dahil etme yaklaşımımızda neden Afrika oldukça bencil olmak istiyor? Bu pozisyonun aslında toplulukları korumak için mi yoksa etik ve bilim adamlarını korumak için mi tasarlandığından emin değilim. “

Nadir hastalıkların genetik nedenlerini araştırmak için DNA örnekleri toplayan Birleşik Krallık’ın 100.000 Genom Projesi de katılımcılardan geniş rıza istiyor. Projenin baş bilim adamı Mark Caulfield, “Hastalığı olan birinin elinden gelenin en iyisini yapmak için elinizden geldiğince kendinden emin olabilmenize neden oluyor” diyor. Programın etik başkanı Fiona Maleady-Crowe, geniş rıza kullanmanın 100.000 Genom Projesi’nden elde edilen verilerin COVID-19 gibi diğer daha kısıtlayıcı rıza türleri altında mümkün olmayabilecek yeni hastalıkları araştırmak için kullanılabileceği anlamına geldiğini söylüyor. .

Ancak Güney Afrika’daki Cape Town Üniversitesi’nde (UCT) bir genetikçi olan ve geçen haftanın raporunu hazırlayan komitenin bir üyesi olan Ambroise Wonkam, deneyimlerine göre çoğu katılımcının en geniş rıza katmanını seçeceğini söylüyor. Katmanlı yaklaşımın arkasındaki ruh, veri kullanımını kısıtlamak değil, daha çok katılımcıların güvenini artıran bir etkileşim yapısı oluşturmaktır.

H3Africa konsorsiyumunun eş başkanı ve projelerinden birinin eş araştırmacısı olan Wonkam, “Hastayla gerçekten ilgilenirseniz, verilerini paylaşmakla ilgilendiklerini göreceksiniz” diyor. Komite, ekliyor, açık bilime karşı değil – aslında tam tersi.

“Hiç kimsenin bekçilik bilimine ilgi duyduğunu sanmıyorum” diyor. Ancak bu açıklık, katılımcıların güvendiği ve desteklediği araştırma pahasına gelemez – kıtanın sömürgecilik tarihi nedeniyle Afrika’da çok önemli olduğunu söylediği bir konu.

Komitede bir biyoinformatikçi ve Wonkam’ın UCT’deki meslektaşı olan Nicki Tiffin, bilim insanlarının araştırma yapma arzusunun katılımcıların yasal ve etik haklarının yerini alamayacağına ve bilim adamlarının katılımcılara karşı ahlaki veya etik bir üstünlükleri olduğunu varsaymamalarına dikkat çekiyor.

“Şeffaf ve dürüst bilgilendirilmiş onay süreçleri ile adil ve saygılı araştırma uygulamaları, aynı zamanda adil fayda paylaşımı, araştırma katılımını artırmak ve bilimsel keşifleri daha da ileri götürmek için örneklerin ve verilerin izinsiz olarak büyük ölçekli tahsis edilmesinden çok daha fazlasını yapacaktır,” diyor.

Profesör

Robotik gözler Jüpiter’de bir meteorun parıltısını izliyor

Previous article

Laktik asit tarafından tümörü infiltre eden düzenleyici T hücrelerinin metabolik desteği

Next article

You may also like

Comments

Comments are closed.

More in Gündem